Aproximadamente 3 de cada 10 nietos de abuelos con Alzheimer muestran miedo por la enfermedad, según el Instituto de Investigación en Atención Primaria Jordi Golde. Así, cuando una persona mayor es diagnosticada de esta patología, produce un fuerte impacto en toda la familia, un fenómeno conocido como “duelo por el diagnóstico”. Si para los adultos que conviven con el paciente supone un momento muy duro de afrontar y asimilar, mucho más compleja es la situación para los más pequeños de la familia.

Siempre es aconsejable tener presente que, aunque los niños se encuentren en plena fase de desarrollo, sus habilidades cognitivas y su inteligencia emocional va mucho más allá de lo que podemos pensar, y son capaces de percatarse cuando algo está sucediendo en el núcleo familiar.

En este tipo de situaciones en las que “algo no va bien”, no se recomienda ocultar a los menores que el familiar padece un deterioro cognitivo. Todo lo contrario: es muy importante, desde el primer momento, hablar con ellos, explicarles qué le sucede a su abuelo o a su abuela, y cómo puede evolucionar su comportamiento a partir de ahora. Los expertos inciden en que, ante casos de demencia en las familias, la falta de información puede aumentar la preocupación y el sufrimiento de todos los miembros.

No obstante, la información que se les facilite sobre la patología debe ser la justa en cada momento y siempre adaptada a la edad del niño.

Cómo ayudar a afrontar la noticia

El Alzheimer puede provocar reacciones agresivas y delirios en el paciente, así como situaciones a las que ni pequeños ni mayores sabemos muy bien cómo enfrentarnos. Como consecuencia, es importante prevenir que estos comportamientos provoquen situaciones de rechazo o miedo del menor hacia el adulto mayor, ya que esto afecta emocionalmente a ambos.

Desde el principio hay que dejarle claro al niño que los comportamientos más llamativos y sobre todo los más negativos y aparentemente inexplicables se deben a la enfermedad, y no al abuelo.

Qué factores influyen al recibir la noticia

Existen diversos factores que pueden afectar a los niños cuando reciban la noticia de la enfermedad en un familiar, y que varían según cada situación:

• La relación del niño con la persona que padece deterioro cognitivo o demencia.
• Cómo de cercano es el afectado.
• El vínculo emocional existente entre ambos.
• Si la persona convive o no en el núcleo familiar.
• La edad del niño.

 

Distintos trabajos han valorado el impacto que supone en los niños tener un familiar con demencia. Un estudio llevado a cabo con adolescentes en 2011 destaca que entre las emociones que más refieren los jóvenes se encuentran los sentimientos de pérdida y culpabilidad, así como una mayor huella de cercanía emocional si la salud del mayor era percibida como buena.

Cómo explicar a los niños la enfermedad del Alzheimer

Cada año se diagnostican en España 40.000 casos de Alzheimer, según la Sociedad Española de Neurología (SEN). Esta enfermedad, además de ser la principal causa de demencia en todo el mundo, es la que genera mayor discapacidad en personas mayores en España.

Así, aproximadamente un 4 % de la población de entre 75 y 79 años está diagnosticada de Alzheimer, unas cifras que aumentan hasta el 34 % en mayores de 85 años. Además, la SEN estima que alrededor del 15 % de la población mayor de 65 años padece deterioro cognitivo leve y que, en el 50 % de los casos, sería debido a la enfermedad de Alzheimer.

Frente a estos datos y ante un diagnóstico de demencia en la familia, los psicólogos y psicopedagogos recomiendan desde el principio ser honestos con los niños y comunicarles lo que sucede de una manera tranquila y adaptada a su edad.

Las siguientes pautas o recomendaciones pueden ser útiles a la hora de hablar con los más pequeños sobre la enfermedad de Alzheimer que afecta a los abuelos:

Evitar hacer como que no pasa nada

Los niños se dan cuenta de todo lo que ocurre a su alrededor, aunque los adultos tiendan a pensar que esto no es así. Por ello, es importante ser sinceros con ellos y responder abiertamente a sus preguntas. También es posible que los adultos inicien el tema de conversación de una manera paulatina y natural, sin interrumpir bruscamente sus momentos de juego o distensión. Pero hay que tener muy presente que eludir la conversación y convertirlo en un tema tabú no hará más que agrandar el problema.

Dedicar tiempo a la conversación

Para tratar el tema de la enfermedad del abuelo con los niños es importante dedicar un tiempo y un espacio específicos, y no tener prisa ni hacerlo rápido y corriendo. Debemos estar disponibles a sus preguntas y cuestiones y darles el tiempo óptimo para que asimilen la noticia, comprendan exactamente qué es lo que va a implicar y expresen sus sentimientos.

Si el diagnóstico se produce en una Residencias de ancianos, los profesionales del centro podrán informar y aconsejar a los familiares sobre cómo abordar esta nueva situación y cómo ayudar a los niños a comprenderla y sobrellevarla de la mejor manera posible.

Explicarlo de una forma clara

Al explicarles algunos síntomas del Alzheimer y cómo pueden afectar al comportamiento de los mayores, los menores de edad pueden llegar a entender por qué su abuelo repite la misma pregunta varias veces, por qué no recuerda una situación o una conversación de teléfono reciente o por qué está desorientado en ciertos momentos.

También es importante que comprendan que su manera de actuar no es intencionada y que, durante el transcurso de la enfermedad, el cerebro desaprende todo lo aprendido a lo largo de la vida y la memoria reciente es lo primero que empiezan a olvidar.

Adaptar la información a la edad del menor

Se recomienda adaptar la información a cada edad. Por ejemplo, antes de los 4 años es preferible no dejar a los menores solos con los pacientes, según la Fundación Pasqual Maragall.

• Entre los 4 y 7 años. Durante esta etapa, los menores presentan dificultad para comprender de forma global la enfermedad, sobre todo que tenga consecuencias psicológicas más evidentes que las físicas. En este sentido, los expertos recomiendan ofrecer explicaciones sencillas, haciendo alusión a la memoria y a los efectos que puede provocar su pérdida en las personas.
• Entre los 8 y 12 años. Los niños mayores o preadolescentes pueden preguntar a sus padres o directamente a sus abuelos qué les pasa y por qué actúan de esa manera. En esta situación es importante que el adulto mayor y el niño puedan hablar libremente, así podrán expresar ambos sus propios sentimientos y compartir sus miedos ante la situación, así como prestarse apoyo mutuo. Al explicar en qué consiste esta enfermedad también se recomienda utilizar ejemplos y comparaciones con otras enfermedades que conozcan y relacionar los síntomas con la patología en sus diversas fases de desarrollo.
• A partir de los 13 años. Los adolescentes pueden comprender mejor en qué consisten las enfermedades neurodegenerativas que afectan al cerebro. Asimismo, resulta fundamental contestar a sus preguntas e inquietudes, que en muchos casos versarán sobre qué siente el abuelo durante el transcurso de la enfermedad o sobre la posible muerte del familiar. Así, es importante que los adultos se muestren disponibles para resolver sus dudas.

 

Dejarles participar en los cuidados del mayor

La aparición de la enfermedad del Alzheimer no supone que niño y anciano ya no puedan pasar tiempo ni compartir actividades. Los pequeños de la casa podrán realizar actividades sencillas, como pasear de la mano, regar las plantas o poner la mesa junto a sus abuelos.

Los niños de mayor edad también podrán involucrarse en los cuidados y tareas de estimulación. Por ejemplo, los juegos de braintraning o estimulación cognitiva son momentos oportunos para compartir con los familiares. Hacer una receta tradicional juntos, enseñar trucos a los animales de compañía de la casa, o simplemente charlar sobre buenos momentos que recuerden los mayores pueden ser ocasiones ideales para afianzar sus lazos afectivos y disfrutar de momentos juntos. No hay que olvidar la relevancia de las emociones en la edad adulta, así como en la infancia y adolescencia.

Sobre todo, resulta fundamental que los menores no se asusten ni se alejen de la persona que los ha acompañado durante toda su vida, y que sientan que todavía pueden vivir y compartir su cariño mutuo. Un mayor contacto entre niños y abuelos favorece el conocimiento de la enfermedad y aumenta el respeto en las actitudes de los más pequeños hacia sus abuelos.

En definitiva, los familiares de pacientes con demencia y deterioro cognitivo deben tener presente que su figura es un modelo de conducta y comportamiento básico para los menores, y que compartir y convivir esta nueva etapa de la vida les unirá aún más con el mayor. Porque, aunque ya no parezca ser la persona que en su día conocieron, en el recuerdo de toda la familia siempre permanecerá la abuela y el abuelo con quien crecieron y convivieron.